5/05/2012 18:28, posté par guigaii dans: MA FIBROMYALGIE

12 MAI 2012 Journée Mondiale de la Fibromyalgie

L'association Fibromyalgiesos

(programme complet ici) 

ainsi que ces membres bénévoles participent activement

 à cette grande journée mondiale

pour faire connaître et  mettre en lumière

 cette maladie méconnue et mal prise en charge,... nous vous remercions de bien vouloir parler de cette journée toute particulière qu'est le 12 mai pour les malades et leur entourage ...

La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d’un dysfonctionnement central du système nerveux autonome et de la neurotransmission ainsi que d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs

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14/04/2012 21:39, posté par guigaii dans: MA FIBROMYALGIE


Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible.

Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent.

Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps.

Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant! J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien.

Ah, oui, je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve). Si tu as quelque chose planifiée, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever. Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons: le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'ai jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester!

J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer. Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression, on va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages, on va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller, on va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.

Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme "Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", n'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de les faire comprendre, spécialement quant tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire!

Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que vous avez déjà trouvé... que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et la compréhension, de traiter avec moi est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie...

Excepté pour la minorité d'entre-nous, qui comme moi, ont le support de leur mari et de leur famille immédiate. (Auteur Inconnu)

3/02/2012 16:48, posté par guigaii dans: MA FIBROMYALGIE

C'est à cet endroit, au coin de la cheminée que je souhaite vous raconter mon avancée avec ma fibro...life !!!
donc Jeudi dernier j'avais rendez-vous avec un grand médecin sur Paris, hypnose médicale... après plus d'une heure d'entretien où il m'a dit clairement qu'il ne pouvait pas grand chose pour moi car j'avais déjà fait la plus grosse partie du travail sur mon cerveau, il a quand même essayé une séance d'hypnose qui s'est résumée en fait à une grosse séance de sophrologie...(c'est mon ressenti...) Il m'a confirmé que les relaxations que je faisaient par moi-même étaient déjà un genre d'auto-hypnose.... Donc j'ai payé 140 € de consultation mais j'en suis ressortie rassurée... et sereine.

Aujourd'hui j'ai vu ma psychologue pour la dernière fois et je lui parler de ce rendez-vous, et nous avons fait le bilan de mes cinq mois de thérapie !!! Elle a confirmé que j'avais avancé très très vite, que tout était clair dans ma tête car j'avais appris à intégrer mon état "ralenti" et ma maladie, à ma vie de tous les jours sans me laisser aller, car j'étais une battante et je voulais  m'en sortir, même au ralenti....

Voilà je tenais à vous dire tout cela tout simplement pour vous dire que vous aussi vous pouvez y arriver, il suffit de le vouloir et il faut arrêter de se complaire dans cette maladie... Il faut se battre les filles, aller de l'avant, enfoncer les portes, parler autour de vous aux médecins, aller au Centre Anti-Douleurs car bien sûr la prise en charge de la douleur médicamenteuse et paramédicale est nécessaire, parler à votre famille, parler à vos amis, à vos voisins et surtout il faut se libérer des fantômes qui nous pourrissent la tête et qui nous empêchent d'avancer !!!!

Au jour d'aujourd'hui (sauf régression hier soir) je n'ai pratiquement plus de douleurs ingérables, mais c'est vrai que j'ai mis en place autour de moi des gardes-fous...
J'ai ma fée du logis qui entretient ma maison à ma place....
Je préfère aller travailler à l'extérieur parce que mon patron me fait travailler dans de bonnes conditions, à mon rythme car il sait et il accepte,
Ma famille après un an de non-dits, a accepté mon état et fait tout pour qu'il soit gérable pour nous tous (on n'en parle pas forcément tous les jours, mais chacun respecte ma fatigue)...

et tout ça grâce au site de FibromyalgieSOS et son forum sur lesquels j'ai passé au moins deux mois à lire tous les sujets en longs, larges et en travers avant de m'assumer !!!

Comme beaucoup d'entre nous je souffrais énormément, car j'étais dans le déni total de Cruella !

Je vous laisse car ce soir je mange des crêpes... ma petite dernière à 21 ans, et les invités arrivent !!!! bisous à tous et bonne soirée...

11/12/2011 22:20, posté par guigaii dans: MA FIBROMYALGIE


Caroline,

une jeune personne qui souffre comme moi de cette infernale "chose" et qui aime utiliser sa plume pour raconter nos souffrances !!!

FIBROMYALGIE

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 Fatale car comme le serpent, une fois que tu tiens ta proie, tu ne la lâche plus.

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 Intolérables sont les douleurs que tu provoques dans tout mon être.

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 Briseuse de rêves, tu prends un malin plaisir à anéantir mes projets un à un.

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 Rançon parce qu'avec toi, tout se monnaye : le sport, le boulot, les tâches du quotidien, tu nous les fais payer cher.

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 Obédience car tu me soumets à ton pouvoir et brise mon indépendance.

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 Machiavélique, tu me fais croire que je vais mieux pour me piéger et frapper plus fort.

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 Yo-yo en fonction des saisons, tu fais chez moi la pluie et le beau temps.

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 Abrutissante car tu m'empêches de dormir convenablement et je me sens en permanence fatiguée.

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 Lancinante dans ta façon de me tourmenter.

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 Guérir, aujourd'hui, c'est impossible, je ne peux qu'apprendre à vivre avec tes contraintes.

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 Ignorants, ainsi sont les chercheurs qui tentent de percer tes secrets pour soulager mes maux.

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 Égoïste car tu prends tout de moi, sans jamais rien me rendre en retour.

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Ecrit par Caroline Leguebe (avec son aimable autorisation)

1/12/2011 01:03, posté par guigaii dans: COLLIERS

Lors d'une réunion de perleuses, j'avais craqué sur un kit qu'une amie avait acheté chez Beads East...

Ni d'une ni de deux, en rentrant j'ai passé commande !!! et oui même si j'ai beaucoup de perles, il me manque toujours quelque chose pour faire un projet complet... Là j'avais tout sous la main...

Je vous présente le Tea Rose Necklace d'Ann Benson 

que je viens de terminer ...

Je l'aime bien celui-ci !


30/11/2011 23:41, posté par guigaii dans: BRACELETS


Enfin me revoici !!! des problèmes de santé m'empêchent de profiter pleinement de mes perles !

Bon de temps en temps j'essaye quand même de terminer mes projets en cours....

En voici un commencé depuis très longtemps... J'avais acheté le livre deLisa Kan "Bead Romantique"et j'ai craqué sur ce modèle

Le Victoria Diamond Cuff...

Mais bien sûr c'est cette photo ma préférée...

le Victorian Diamond Cuff au bras de ma petite Julie !

 

28/10/2011 20:45, posté par guigaii dans: EN VADROUILLE

3 jours de découvertes !

 3 jours de copinage !

3 jours de bonheur !!!

J'ai adoré !

A quand la prochaine escapade ?

      

21/10/2011 21:58, posté par guigaii dans: DIVERS

Mon mari participe à un concours photo ... grâce à vous, il pourra peut être remporter une expo parisienne....

J'ai besoin de tous mes contacts, pour cliquer sur ce lien,

http://www.studiolacouturiere.com/by_bernard_bellaton_photographe/

puis d'un second clic sur "j'aime" en dessous de la photo… merci à vous !

My husband participates in a photo contest ... Thanks to you, it may be winning an exhibition in Paris ... I need all my contacts to click on this link

http://www.studiolacouturiere.com/by_bernard_bellaton_photographe/

  then a second click on the "I like" below the photo ... thank you!

 

18/10/2011 23:03, posté par guigaii dans: COLLIERS


Ma dernière acquisition ... une création de Rubis63 !

je lui ai même piqué sa photo ! tu ne m'en voudras pas Mumu, mais je la trouve superbe..

  

le voilà shooté par 33passion sur Malorie spécialement venue de Suisse pour l'occasion ! lol...

17/10/2011 21:09, posté par guigaii dans: BRACELETS

 

je l'ai agrémenté de ce Bracelet trouvé dans le B & B n° 94  le Plated Cuff

j'aime beaucoup ses couleurs douces !

 

 

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